Em 5 de dezembro de 2020 os presentes de natal que Raquel* havia comprado perderam o significado. Ela acabara de receber a notícia de que seu irmão  foi diagnosticado com um câncer no estômago. Ele, que morava em Natal, Rio Grande do Norte, precisou viajar de volta a Fortaleza, Ceará, onde sua família vive. Raquel trouxe seu irmão, os dois sobrinhos e a cunhada, de carro, no dia 25 de dezembro. 

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Hoje, seu irmão continua seu tratamento na casa da mãe, com a esposa, enquanto os filhos foram morar com a tia. Raquel conta que no início a família se encontrava em estado de negação total e até hoje rejeita a ideia do parente está recebendo cuidado paliativo.

 

“Eles não querem nem ouvir. Eu também não gosto de ser a portadora das más notícias, quando existe a fé a partir das pessoas, eu não vou ficar também sendo aquela que diz: “olha, ele tá aqui, mas daqui a pouco pode não tá”. Isso não pode acontecer, né? Mas o que eu tenho feito é enfatizado, com ele e com a família, que existe uma forma de aproveitar os bons momentos.”

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Segundo a Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (Abrale), dois dos princípios do Cuidado Paliativo são: oferecer um sistema de suporte para auxiliar os familiares durante a doença do paciente e melhorar a qualidade de vida, e influenciar positivamente o curso de vida. Para que isso aconteça, a família deve estar ciente da situação e os profissionais devem respeitar as decisões declaradas pelo paciente.

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No Brasil, no entanto, o desconhecimento e a desinformação com relação a essa modalidade de tratamento atrasam a adoção da prática, o que se reflete nas estatísticas. Segundo a Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP), em 2019, entre os mais de 5 mil hospitais brasileiros, apenas 10% disponibilizam um time de cuidados paliativos.

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De acordo com o que Raquel presenciara ao lado do irmão, ela havia notado que os médicos não costumavam explicar, claramente, a condição do paciente. “Desde a notícia do câncer, da metástase, do comprometimento do organismo com relação ao câncer e da expectativa de vida, a situação do meu irmão não foi muito bem explicada. Então o nome paliativo, até mesmo pela equipe médica, eu achei que foi muito suavemente falada.”  Além disso, ela conta que nem a família nem o paciente estão tendo acompanhamento psicológico para lidar com a doença. “Eu mesma até propus pra esposa (do irmão), porque acho que ela ainda precisa, mas acho que às vezes o caráter religioso impede muitas pessoas de verem a questão do profissional.”

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A questão religiosa, muitas vezes pode ser um ponto diferenciador no andamento dos cuidados paliativos. A Dra. Cinara Carneiro, pediatra intensivista, explica a relação entre a paliação e as questões religiosas e espirituais: “Quando falamos sobre cuidado paliativo, falamos de esferas. Eu tenho a esfera física, que é o que, muitas vezes, o médico acompanha,  mas tem a história familiar, que requer um assistente social, um psicólogo, certo? Então existe o sofrimento familiar, o sofrimento social, o sofrimento físico. E tem a parte espiritual, porque muitas vezes essas pessoas têm uma questão muito forte de sofrimento. E paliação é cuidar do sofrimento.”

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“Por isso que precisa desse papel espiritual dentro da equipe. Porque, por exemplo, eu posso ter um paciente indígena. E qual é a fé do indígena? Não sei, eu não vou saber dar algumas orientações, porque não entendo. Então, assim, é muito interessante quando a gente consegue ter um grupo bem amplo pra fazer esse cuidado.”, justifica Cinara.