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paliação e pediatria

O Brasil possui hoje 14 equipes de cuidados paliativos pediátricos. O que se percebe deste assunto é que existiu sempre um excelente atendimento com as crianças com oportunidades de cura, mas um tratamento bem abaixo da expectativa com aquelas que não as tinham. Existe o preconceito e uma visão antiga de que o cuidado paliativo é apenas quando o paciente está quase morrendo.

A psicóloga hospitalar e tanatologista, Manu Mota conta que o impacto que as pessoas sentiam em relação à pediatria era uma forma de estranhamento maior, porque não é natural a criança morrer. “Nós esperamos a morte de idosos, não a morte de uma criança. (...) Eu já tive pacientes que nunca chegaram a falar ou andar”, conclui.

“Eu já acompanhei uma mãe que a segunda vez que ela pegou o bebê dela no colo, ele estava há meses internado e este bebê chegou a morrer depois então tinha um pouco mais choque, mas desde muito cedo aprendi a ver beleza naquilo, é como eu disse não é que seja fácil, não é e nunca vai ser, mas eu comecei a ver é por exemplo quando aconteceu esse caso dessa mãe que foi a segunda vez na vida que ela pegou o filho dela eu não conseguia olhar para aquilo e pensar meu Deus é um absurdo; eu pensava olha que massa ela está conseguindo pegar o bebê porque eu entendia que não tinha o que fazer em relação a isso, o bebê iria morrer, mas tinha o que a gente fazer até lá e aí eu me sentia muito honrada e até hoje eu me sinto assim; eu trato com as lembranças que eu tenho com os pacientes que eu já atendi, principalmente das crianças, com muita honra e com muita gratidão porque eu pude estar lá, ninguém mais vai conhecer aquela pessoa, mas eu conheci, e eu tive a honra de conhecer, eu tive a honra de participar daquilo, eu tive a honra de ser permitido entrar, porque a psicologia não é um atendimento a gente pode impor, a pessoa tem que permitir que a gente esteja. Eles me permitiram estar, então às vezes vinha a lembrança de; “meu Deus do céu como é que pode essa criança nunca vai se formar”, mas eu aprendi cedo isso sabe que já que a morte inevitável vamos cuidar da vida até que ela chegue.”

 

A Doutora Cinara Carneiro, intensivista pediátrica,  fez residência médica em terapia intensiva já com o objetivo de trabalhar com os cuidados paliativos. Ela conta que existem dois lados da prática de medicina. Existe a parte técnica, que é a médica, onde entende-se o que é melhor para o paciente. E existe a bioética, onde entra o maior benefício desse paciente. Nesse sentido, fala-se da ética biomédica, que aborda especificamente o tratamento médico e da relação paciente e médico ou enfermeiro.

Em relação à paliação pediátrica, Cinara explica a dificuldade de lidar com os familiares do paciente: “Eu tenho que ponderar o que eu vou propor de cuidado para essa criança. No momento que eu entendo o técnico, eu divido com a família. Mas quando eu vou para família, é ela que detém a decisão do menor. É nesse ponto que, muitas vezes, a gente pode ter alguns conflitos.”

“Quando nós estamos nos países latinos é quando a gente tem as tomadas de decisões mais difíceis. Porque muitas vezes a gente compactua com alguns desejos familiares que não tem indicação técnica.”, continua.

“E paliação não é só se o indivíduo morrer. Na verdade, eu posso ter alguém que viva anos. Nós temos crianças que quando adulto, eu passo ela pro ambulatório do adulto e ela continua, mas eu entendo que a vida dela é diferente, porque a doença ameaça.”

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